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Kommunikationsprozesse zwischen BRCA-Mutationsträger/innen und deren Familienangehörigen
Blomen C.1, Pott A.2, Volk A.3, Budäus L.4, Witzel I.1
1Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Klinik für Gynäkologie, Hamburg, Deutschland, 2Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie, Hamburg, Deutschland, 3Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Institut für Humangenetik, Hamburg, Deutschland, 4Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Martini Klinik, Hamburg, Deutschland

Hintergrund: Molekulargenetische Testungen auf krankheitsverursachende Mutationen werden zunehmend bei Brustkrebspatientinnen durchgeführt. Ein Mutationsnachweis kann dabei nicht nur für die eigene Therapie, sondern auch für Familienangehörige große Relevanz haben. Die Empfehlung zur Informationsweitergabe an Angehörige geht für Mutationsträger/innen mit einer psychischen Belastung einher, deren Ausmaß weitestgehend unerforscht ist. Die im Zentrum für familiären Brust- und Eierstockkrebs des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf stattfindende Studie analysiert den Kommunikationsprozess über humangenetische Testergebnisse aus Sicht der BRCA-Träger/innen und deren Familienangehörigen.
Zielsetzung: Diese Studie untersucht die Situation der molekulargenetischen Testung, die Verarbeitung des eigenen Testergebnisses sowie die Kommunikation mit den Familienangehörigen aus Perspektiven von BRCA-Träger/innen und deren Angehörigen systematisch. Primäres Studienziel ist die Erfassung der Situation der Indexpatient/innen während der Mutationsanalyse und anschließenden Verarbeitung der Ergebnismitteilung einer pathogenen Mutation (BRCA1/2). Sekundäres Studienziel ist die Untersuchung relevanter Faktoren im Kommunikationsprozess zwischen Indexpatient/in und Angehörigen.
Methoden: Das primäre Studienziel wird mittels einer quantitativen Befragung untersucht. BRCA-Mutationsträger/innen (n=111), die zwischen dem 06.07.2017 und dem 06.08.2019 im Zentrum getestet wurden, wurden mittels eines umfassenden, zusammengesetzten Fragebogens inklusive standardisierter Skalen (Distress-Thermometer, PHQ-9, GAD-7, SF12, IES, BGKQ) befragt. Zur Beantwortung des sekundären Studienziels werden semistrukturierte Fokusgruppeninterviews mit Angehörigen durchgeführt. Diese qualitative Analyse ermöglicht die Reflexion relevanter Kommunikationsgeschehnisse zwischen Indexpatient/innen und Angehörigen.
Ergebnisse: Die quantitative Befragung wurde erfolgreich abgeschlossen: Die Rücklaufquote betrug 65% (n=72). Die Fokusgruppeninterviews werden im März 2020 mit 15 Angehörigen durchgeführt. Entsprechende Ergebnisse werden auf dem Kongress präsentiert.
Zusammenfassung: Die Studie gibt einen umfassenden Überblick über die Inanspruchnahme der Gentestung und individuelle Informationsbedarfe. Gewonnene Erkenntnisse werden auf weitere klinische Bereiche transferiert.